Theoretische achtergrond
Multiple sclerose (MS) is een neurodegeneratieve aandoening waarvan de meesten van ons wel eens hebben gehoord, ondanks het relatief lage aantal gevallen wereldwijd (slechts 2-3 miljoen mensen). De aandoening komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en manifesteert zich vaak begin dertig. MS wordt gekenmerkt door ontsteking en demyelinisatie van zenuwen in het centrale zenuwstelsel. „Demyelinisatie“ is het proces waarbij de lipiden (op vet gebaseerde) omhulsels rond de axonen van zenuwcellen, myeline genaamd, worden afgebroken, wat schadelijke gevolgen heeft voor de functie van de aangetaste cellen. De ziekte houdt daar echter niet op. De demyelinisatie en ontsteking gaan gepaard met het verlies van axonen in de zenuwen van het centrale zenuwstelsel (CZS) en de atrofie van witte en grijze stof in de loop van de tijd.
De term ‘in de loop van de tijd’ is hier cruciaal, omdat MS zich voordoet in drie subtypes: primair progressief, secundair progressief en recidiverend. Hiervan is het recidiverende subtype het meest voorkomend; slechts 10-15% van de MS-patiënten heeft een progressief subtype. Bij het recidiverende subtype treden periodiek episodes van neurologische symptomen op, waarna herstel volgt. Dit kan soms overgaan in het secundair progressieve subtype, waarbij de symptomen in de loop van de tijd blijven verergeren, zonder remissie. Ten slotte verergeren de symptomen bij het primaire subtype niet in episodes, maar beginnen ze onmiddellijk te verergeren, in een onvoorspelbaar tempo.
Ongeacht het type manifesteren de symptomen van MS zich niet alleen lichamelijk, in de vorm van een geleidelijk verlies van de functie van ledematen, maar ook op cognitief vlak. De schadelijke gevolgen voor de hersenen in de loop van het leven van een persoon met MS zijn moeilijk te voorspellen, omdat neuroplasticiteit die inherent is aan de hersenen ervoor zorgt dat sommige patiënten een aanzienlijk verlies ondervinden van de cognitieve verwerkingssnelheid (de snelheid waarmee men taken uitvoert), het visuele geheugen (het oproepen van beelden/visuele herinneringen) en de uitvoerende functies (zoals aandacht), terwijl anderen hier hun hele leven lang nooit last van hebben.
(voor meer informatie over MS zie dit artikel over MS)
Het verhaal van Miriam
In 2020, tijdens de coronapandemie, werkte Miriam vanuit huis toen ze iets vreemds opmerkte: een van haar benen voelde zwaar aan en het werd steeds moeilijker om te lopen. Deze klachten leken niet over te gaan, dus besloot ze naar haar huisarts te gaan. De huisarts suggereerde dat de stijfheid waarschijnlijk werd veroorzaakt door langdurig zitten tijdens het thuiswerken – iets wat velen van ons tijdens de lockdown hebben meegemaakt. De verklaring leek logisch, en Miriam probeerde tijdens haar werkdag meer te bewegen. Maar hoewel Miriam het advies van de arts opvolgde, merkte ze dat haar mobiliteit na verloop van tijd juist achteruitging in plaats van verbeterde. Ondanks herhaalde bezoeken aan haar huisarts kon er geen oorzaak voor haar klachten worden gevonden.
We zijn nu een paar jaar verder. Miriam had een afspraak bij haar nieuwe huisarts en legde opnieuw haar klachten uit. De nieuwe huisarts dacht even na en concludeerde: „Ik denk dat het goed voor je zou zijn om naar een neuroloog te gaan.” Miriam was aanvankelijk verbaasd: „Waarom zou ik naar een neuroloog moeten, iemand die de hersenen behandelt, als ik problemen met mijn benen heb?” Dat werd al snel duidelijk. Na grondig onderzoek en scans stelde de neuroloog bij Miriam de diagnose multiple sclerose (MS). Hoewel het een opluchting was om eindelijk te weten wat de oorzaak van haar klachten was (bijna vier jaar na haar eerste bezoek aan de huisarts), bracht de diagnose ook veel onzekerheid met zich mee: wat gaat er in de toekomst gebeuren? Hoe snel zal de achteruitgang verlopen? Hoe zou ze hiermee omgaan? Ze begon met een behandeling met Ocrevus, een medicijn dat via een intraveneuze infusie wordt toegediend om de progressie van MS te vertragen. Schade aan de zenuwsignalen beïnvloedt niet alleen de mobiliteit, maar ook andere functies die we vaak als vanzelfsprekend beschouwen, zoals de controle over de blaas. Miriam kreeg hiervoor ook medicatie, waardoor ze minder vaak naar het toilet hoefde.
Recentelijk kreeg Miriam te horen dat de behandeling met Ocrevus volgens de bloedtest succesvol was. Ook lieten de MRI-scans geen nieuwe laesies in de hersenen of het ruggenmerg zien. Ondanks deze positieve resultaten merkt Miriam echter dat haar symptomen steeds erger worden. Daarom kreeg ze de diagnose van de secundair progressieve vorm van MS. Onlangs maakte ze een reis naar Japan, een plek die ze enkele jaren geleden ook al had bezocht, en tijdens die reis werd de verslechtering van haar symptomen duidelijk zichtbaar. Een paar jaar geleden moest ze om de 10 minuten even pauzeren tijdens het lopen; nu was dat om de paar minuten. Daarnaast loopt ze langzamer dan vroeger.
Direct na de diagnose voelde Miriam zich erg depressief. Ze sloot zich af van haar familie en vrienden en bracht het grootste deel van haar tijd thuis door. Ze vond het niet belangrijk om haar tijd zinvol te besteden of gezond te eten – ze had het gevoel dat het allemaal niet meer uitmaakte, aangezien ze toch ziek was. Wat Miriam het meest beangstigde, was de onzekerheid over haar toekomst: „MS is niet iets waaraan je meteen overlijdt, het is iets dat zich op onvoorspelbare manieren ontwikkelt en dat kan in zekere zin zelfs nog erger zijn.“ In het ziekenhuis kreeg ze psychologische hulp en begeleiding aangeboden, maar ze had niet het gevoel dat de psycholoog haar situatie echt begreep. In een revalidatiecentrum vond Miriam enige troost in gesprekken met andere mensen met MS die soortgelijke dingen meemaakten. Aan de andere kant herinnerde het samenzijn met hen haar er voortdurend aan hoe erg het kan worden, wat haar nog meer van streek maakte: „Ik wil me niet zozeer op MS concentreren of er de hele tijd over praten, het kost me te veel energie.”
Miriam moest door MS veel dingen in haar leven omgooien. Het ging vooral om praktische zaken en planning: is er openbaar vervoer om van A naar B te komen? Zijn er bankjes waar ze even op kan uitrusten? Aan de rechterkant lopen, zodat anderen haar gemakkelijk kunnen passeren. Deze aanpassingen gingen gepaard met gevoelens van schuld. Miriam had het moeilijk om haar nieuwe realiteit te accepteren en het feit dat dit ook gevolgen had voor de mensen om haar heen. Ze maakte zich zorgen dat ze anderen zou vertragen, een last zou zijn of anderen in de steek zou laten. Het kostte tijd om te beseffen dat het niet haar schuld is dat ze ziek is en dat de mensen in haar leven onvoorwaardelijk van haar houden. Door zich te omringen met mensen van wie ze houdt, kon ze de donkere tijden doorstaan.
Miriam vond nieuwe hoop in de neurowetenschap. Ze raakte nieuwsgierig naar de werking van de hersenen en hoe ze die met eenvoudige dagelijkse activiteiten kan beïnvloeden. ‘Ik wil dat mijn hersenen mijn beste vriend zijn, niet mijn vijand’ – dat is Miriam's mantra. Ze begon rustige routines in haar dag in te bouwen die haar helpen een gezonde en duurzame levensstijl te handhaven. Ze eet gezond, maakt dagelijks wandelingen in de natuur, lost puzzels op om cognitief actief te blijven en geeft prioriteit aan een goede nachtrust. Ze leeft van dag tot dag en waardeert de kleine dingen die op haar pad komen.
Miriam heeft haar roeping gevonden door zich te verdiepen in het menselijk brein en deelt in het openbaar haar tips en trucs om het brein gelukkig en gezond te houden. Via haar sociale media wil ze anderen hoop geven en hen helpen om, tegen alle verwachtingen in, ook beste vrienden met hun brein te worden.
“Bewustzijn van je brein gaat over het opmerken hoe je gedachten, emoties en gewoonten worden gevormd door de manier waarop je brein werkt. Wanneer je dit begrijpt, krijg je meer keuzevrijheid in hoe je op het leven reageert, in plaats van er simpelweg automatisch op te reageren.”
Miriam Garcia-den Boer
Neem gerust contact op – gewoon om kennis te maken of een gesprek aan te gaan
LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/miriamgarciaegea/
Wellbrain: https://www.wellbrain.nl/
Auteurs het verhaal van Miriam: Zuzanna Kotwicka & Pauline van Gils
Auteur theoretische achtergrond: Thomas von Rein
