We focussen ons bij Brainmatters vooral op onderzoek in de neurowetenschap, maar het is ook interessant om eens een kijkje te nemen in de praktijk. Selma Coumans is psycholoog voor onder andere mensen met dementie. Ze werkt nu twee jaar bij Sevagram, een organisatie voor ouderenzorg, als psycholoog en doet al vanaf haar 17e vrijwilligerswerk met mensen met dementie. Binnenkort gaat ze het traject tot GZ-psycholoog volgen. Zij heeft wat tijd voor ons vrij gemaakt om te vertellen hoe het is om met mensen met dementie te werken.
Selma, je bent nu haast 10 jaar werkzaam binnen de doelgroep mensen met dementie. Wat trekt jou zo aan tot deze doelgroep?
Goh, tien jaar al? Ja, dat klopt inderdaad. Er zijn meerdere dingen die me zo trekken tot deze doelgroep. Ten eerste verloopt geen enkele dag hetzelfde. Mensen met dementie kunnen vaak onvoorspelbaar zijn. De ene keer kun je te maken krijgen met agressief gedrag en de andere keer krijg je een knuffel. Met allerlei uitlopende en onverwachte situaties kunnen omgaan vind ik heel interessant. Ten tweede, het stereotype van psychologen is dat wij veel behandelen door middel van gesprekstechnieken. Maar dit is vaak niet mogelijk bij cliënten met dementie. Het leervermogen is vaak weggevallen en er kunnen bijvoorbeeld problemen zijn met de gesproken taal. Je moet het bij deze doelgroep dus anders aanpakken. Je kijkt vooral naar het systeem. Daarmee bedoel ik de mensen om de cliënt heen zoals de mantelzorger, de verzorgenden, familie, en behandelaren. Want hoewel je de cliënt zelf geen nieuwe dingen kunt aanleren, kun je de omgeving wel dingen aanleren en de fysieke omgeving aanpassen. Daarom kan ik zelf als onderdeel van een behandeling in gesprek met managers om het beleid in het verpleeghuis aan te passen. Het gaat dan bijvoorbeeld over hoe we de gangen inrichten. Doodlopende lege witte gangen kunnen beangstigend zijn voor mensen met dementie die dwalen. Ik probeer me in te leven in de belevingswereld van mensen met dementie. Een beleid waar we inzetten op belevingsgerichte muurschilderingen kan de kwaliteit van leven voor meerdere cliënten bevorderen.
“Ik probeer me in te leven in de belevingswereld van mensen met dementie”
We hebben er allemaal een beeld bij, maar wat is dementie eigenlijk? En hoe weet je of er sprake is van dementie of gewone veroudering?
Dat is een goede vraag. Ten eerste is dementie een parapluterm voor stoornissen waarbij problemen met het verwerken van informatie door de hersenen centraal staan. Daaronder vallen bijvoorbeeld Alzheimer dementie, vasculaire dementie, Lewy body dementie, en fronto-temporale dementie.
Bij gewone veroudering is er ook sprake van achteruitgang in de cognitie. Iemand van 88 zal hoogst waarschijnlijk een minder goed geheugen hebben dan iemand van 25. Om erachter te komen of er sprake is van dementie of gewone veroudering doen we verschillende testen. We vergelijken de scores van deze cognitieve testen met die van mensen van dezelfde leeftijd en opleidingsniveau. Op deze manier kunnen we zien of mensen afwijkend scoren in vergelijking tot hun leeftijdgenoten. Daarnaast is het belangrijk om door middel van gesprekken erachter te komen hoe problematisch de informatieverwerkingsproblemen zijn voor het dagelijkse leven van de cliënt. Kan het bijvoorbeeld voor gevaarlijke situaties zorgen? Ik probeer ook het verloop van de problemen in beeld te krijgen. Is er een plotselinge achteruitgang? Of verloopt het heel geleidelijk? We voeren ook gesprekken met de partner of de kinderen van de cliënt. Er bestaat niet één testje die kan aantonen of je dementie hebt of niet. We kijken naar het totaalbeeld om een diagnose te stellen.
“Er bestaat niet één testje dat kan aantonen of je dementie hebt of niet.”
Zijn er verschillende soorten dementie? Welke verschillen merk je dan?
Er zijn veel verschillende soorten dementie, en er kan ook een mengbeeld zijn (dus dat er sprake is van meerdere ziektebeelden tegelijkertijd). Maar de meest voorkomende soorten zijn:
Vasculaire dementie
Dit wordt veroorzaakt door problemen bij de doorbloeding van de hersenen. Het kan zo zijn dat er “propjes” in de bloedvaten van de hersenen zitten, die ervoor zorgen dat een deel van de hersenen tijdelijk te weinig zuurstof krijgt (een beroerte), waardoor die delen van het brein minder goed gaan functioneren. In dat geval kunnen mensen, iedere keer als er een beroerte is, met sprongetjes achteruitgaan. Het ziektebeeld kan verschillen, afhankelijk van waar dat propje zit. Daarnaast is er niet alleen sprake van geheugenverlies, maar ook moeite met het herkennen van dingen, het vergeten van woorden, verlamming van het lichaam, en problemen in de emotieverwerking.
Alzheimer dementie
Alzheimer wordt veroorzaakt door het kapotgaan van neuronen. Dit komt doordat eiwitten (amyloid) zich ophopen en “plaques” vormen. Er ontstaan een soort kluwen van eiwitten tussen de hersencellen (tangles). Uiteindelijk zorgt dit ervoor dat de hersenen van mensen met Alzheimer krimpen. De eerste symptomen zijn vaak het geleidelijk afnemen van het geheugen. Omdat het verloop zo geleidelijk gaat, kunnen veel mensen de eerste symptomen goed ‘verbloemen’. Als mensen bijvoorbeeld goed gebruik maken van een agenda, valt het niet zo op dat ze vergeetachtiger worden. Daarnaast zie je vaak dat mensen met Alzheimer zeggen activiteiten “niet meer leuk vinden” om te doen en passiever worden, terwijl de daadwerkelijke reden is dat het ze niet meer lukt. Merken dat je geleidelijk zo achteruitgaat is natuurlijk heel moeilijk.
Fronto-temporale dementie
Bij fronto-temporale dementie raakt de frontale kwab beschadigd en krimpt. Dit deel van de hersenen regelt ons gedrag. Hier worden keuzes gemaakt en besluiten genomen, plannen gemaakt en handelingen gecoördineerd. De precieze oorzaak is nog onbekend, maar schijnt een sterke genetische component te hebben. Deze vorm van dementie komt vaker voor bij jongere mensen (het grootste deel is tussen de 40 en 60 jaar). In deze vorm is vooral de inhibitie aangetast, wat kan zorgen voor een verandering in het karakter. De omgeving schaamt zich ook vaak voor de plotselinge gedragsveranderingen van de cliënt. Een lieve vrouw met een zachtaardig karakter kan bijvoorbeeld opeens beginnen met schelden.
Lewy body dementie
Bij deze soort dementie schommelen mensen erg met de symptomen. Op een goed moment lijkt het of deze mensen geen dementie hebben, maar op andere momenten zijn ze heel verward. De symptomen kunnen over de dag en zelfs per uur verschillen. Bij deze vorm van dementie is er ook een grotere kans op hallucinaties. De oorzaak van Lewy body dementie zit in de hersenstam, daar ontstaan hoopjes eiwitafzettingen (genaamd Lewy bodies) die schade veroorzaken.
Het progressief verslechteren van het geheugen staat centraal in dementie. Wat vergeten mensen met dementie vaak het eerst? En zijn er ook dingen die mensen minder snel vergeten?
Hoewel het verloop per persoon erg kan verschillen, zien we vaak dat de functies die we het laatst leren ook het eerst vergeten. Mensen met dementie gaan eigenlijk langzaam terug naar de kindertijd. Eerst vergeten ze alledaagse dingen zoals het besturen van een nieuw apparaat. In een verder stadium zie je dat het executief functioneren, de emotie regulatie, en zelfreflectie achteruitgaan (dus eigenlijk wat je in je tienerjaren hebt geleerd). Als laatst vergeten mensen de dingen die ze als baby hebben geleerd, zoals het slikken
Vaak zie je dat herinneringen die gekoppeld zijn aan sterke emoties later vergeten worden. Dit zijn ook vaak dingen uit de kindertijd. Liedjes van vroeger of familieleden worden vaker nog langer herkend. Soms komt dit echter ook te vervallen, wat natuurlijk ook heel pijnlijk is voor de naasten.
“Mensen met dementie gaan eigenlijk langzaam terug naar de kindertijd.”
Wat kun jij als psycholoog betekenen voor deze mensen?
Als eerste het in kaart brengen van de problematiek, de diagnostiek. De vragen kunnen erg uiteenlopen. Maar voorbeelden zijn; hebben we te maken met iemand met dementie? Of iemand die zijn vrouw heeft verloren en door depressie soms dingen vergeet? Ik probeer bij probleemgedrag te begrijpen waar het gedrag vandaan komt. Er is bijvoorbeeld een cliënt in het verpleeghuis die gaat slaan wanneer hij gewassen moet worden. Ik sprak met zijn familie en kwam erachter dat hij in zijn kindertijd is misbruikt en dat fysieke aanraking een angstresponse bij hem veroorzaakt. Dan probeer ik een oplossing te vinden. Kan deze persoon misschien nog een deel van de verzorging zelf doen? Of helpt het als we hem op een andere manier benaderen? Om deze oplossingen toe te passen ga ik uiteindelijk weer in gesprek met het systeem, zoals psychoeducatie voor familie of een behandelplan opstellen met collega’s van de zorg.
Het leven op een psycho geriatrische afdeling is geen feestje, want je woont hier als je vergevorderde dementie hebt en dus ernstig ziekt bent. Ik probeer eraan bij te dragen dat de mensen op deze afdelingen de best mogelijke zorg krijgen en zo de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken. We streven er naar deze mensen, ondanks hun ziekte, een zo goed mogelijk leven bieden. Ik ben constant bezig met begrijpen van cliënt en het systeem, verbinden, en kijken wat ik kan toevoegen.
Er zijn veel mensen die iemand in hun omgeving kennen met dementie. Heb jij nog tips voor ons hoe je het beste met mensen met dementie om gaat?
Ga mee in de beleving van cliënt. Het is goed om je eerst in de schoenen van de ander te verplaatsen, in plaats van direct met je eigen doel op iemand met dementie af te stevenen. De gevoelens van de mensen met dementie zijn echt, ook al verschilt hun belevingswereld met de werkelijkheid. Als een cliënt van 80 stress ervaart, omdat zij denkt dat haar moeder haar zoekt dan is deze emotie oprecht, ook al is de werkelijkheid dat de moeder jaren geleden al is overleden. Benoem niet zomaar dat de moeder allang is overleden, maar probeer haar te begrijpen en kijk of je haar vervolgens kunt afleiden met een andere activiteit. Mensen met dementie zijn uiteindelijk gewoon mensen die pijn en verdriet ervaren en die zich, zoals ieder ander mens, begrepen willen voelen. Daarnaast is het zwaar als je iemand in je omgeving hebt met dementie. Neem dus tijd voor jezelf, zodat je juist voor de ander kunt blijven zorgen. Jij voelt ook dingen bij de ziekte, dat mag er ook zijn. Dat is misschien nog het belangrijkste.
“Het zijn mensen die pijn en verdriet ervaren en die zich, zoals ieder ander mens, begrepen willen voelen.”
Auteur: Pauline van Gils
Wilt u meer weten over dementie? Neem dan een kijkje op de website van Alzheimer Nederland: https://www.alzheimer-nederland.nl/
