Tinnitus: in je oren of tussen je oren?

Er is eigenlijk geen geluid te horen, maar toch hoor je een piep, een radioruis, een fluit of de rinkelende bellen van een spoorovergang: welkom in de wereld van iemand met tinnitus.

De naam tinnitus is afkomstig van het Latijnse tinnitus aurium: “het rinkelen van de oren”. Geschat wordt dat 13% van de mensen tinnitus ervaart – ongeveer 1 op de 8. Ondanks dat veel mensen tinnitus ervaren, wordt “het rinkelen van de oren” nog niet helemaal begrepen. We lopen je door de verschillende aspecten van tinnitus heen. Na het lezen van dit stuk zul je meer weten over de impact van tinnitus en het (mogelijke) ontstaan ervan. Ook schrijven we over tips voor mensen met tinnitus en over hoe je tinnitus zo goed mogelijk kunt voorkomen!

De impact van tinnitus

In Nederland hebben zo’n twee miljoen mensen tinnitus. Het aantal mensen dat per jaar bij de huisarts komt met klachten van tinnitus wordt steeds groter. Dat is met name het geval in de leeftijdscategorie van 20- tot 44-jarigen. Hoe dit komt, is niet helemaal zeker: onderzoekers denken dat dit te maken kan hebben met meer blootstelling aan (hard) geluid in vrije tijd, bijvoorbeeld bij concerten of bij het uitgaan. Ook zou het meer gebruiken van mobiele telefoons en luidsprekers een rol kunnen spelen. Daarnaast wordt tinnitus ook steeds vaker besproken door mensen op (sociale) media, waardoor mensen die tinnitusklachten ervaren mogelijk sneller medische hulp zoeken.

Hoe werkt tinnitus?

Maar wat bedoelen we precies met tinnitus? We kunnen de grote groep van mensen met tinnitus opdelen in twee soorten: objectieve tinnitus en subjectieve tinnitus. Objectieve tinnitus komt veel minder vaak voor dan subjectieve tinnitus.

Bij objectieve tinnitus wordt het geluid door de persoon met tinnitus gehoord, en kan het ook door iemand anders worden gehoord. Vaak is hiervoor een hulpmiddel nodig, zoals een stethoscoop van de dokter of speciale opnameapparatuur, maar soms is het geluid zelfs zonder dit hulpmiddel te horen!  Een oorzaak van een objectieve tinnitus is bijvoorbeeld dat bloedvaten in de buurt van het gehoororgaan niet goed zijn aangelegd. Het bloed komt dan onderweg door de bloedvaten onregelmatigheden tegen, waardoor je het hoort stromen. Dit is te vergelijken met in de auto zitten: rijd je over een gladde snelweg, kun je rustig zoeven zonder te veel bijgeluiden, maar kom je op een weg met hobbels en kuilen (zoals de overgang op de snelweg van Nederland naar België), begint de auto te bonken en te ratelen. In zo een geval van objectieve tinnitus ontstaat vaak een bonzend geluid dat samenloopt met de hartslag.

Bij subjectieve tinnitus zit het anders: het geluid wordt door de persoon met tinnitus gehoord, maar niet door iemand anders (met of zonder hulpmiddel). Soms is subjectieve tinnitus te verklaren door een bepaalde oorzaak: bijvoorbeeld wanneer de zenuw die het gehoor verzorgt, geprikkeld wordt, zoals bij een zenuwontsteking, kan dit door de hersenen geïnterpreteerd worden als geluid. Vervolgens hoort iemand zelf een geluid, vaak een pieptoon, zonder dat dit daadwerkelijk door de omgeving wordt geproduceerd.

Maar vaak is het niet bekend waardoor iemand een tinnitusgeluid hoort. Wat er precies gebeurt in het lichaam waardoor het tinnitusgeluid dan ontstaat, is voor onderzoekers en dokters nog grotendeels onduidelijk. We zetten de ideeën die de wetenschap hierover heeft op een rij. 

Bron: https://www.uzleuven.be/nl/tinnitus/hoe-ontstaat-tinnitus

De gehoorzenuw loopt van het slakkenhuis in het oor richting de hersenen om waargenomen geluid door te geven. Elk onderdeeltje van het slakkenhuis hoort een eigen toon en geeft deze met een eigen zenuwvezel via de gehoorzenuw door aan een eigen gebied in de hersenen. Onderzoekers denken dat schade aan de onderdeeltjes van het slakkenhuis vaak het begin is van tinnitus. Deze schade kan bijvoorbeeld ontstaan door blootstelling aan te harde geluiden. De verklaring voor ontstaan van het tinnitusgeluid is dat de hersenen deze schade aan het slakkenhuis proberen op te lossen. Wetenschappers hebben verschillende verklaringen voor dat oplosproces:

Wegvallen van remming

    Normaal gesproken houden zenuwvezels elkaar in balans. Geeft een vezel te veel geluid door aan de hersenen, dan wordt het geremd door zijn buur-vezel. Als er schade is aan een onderdeeltje van het slakkenhuis en zijn zenuwvezel, kan dit beschadigde deel zijn buur-vezels niet meer remmen. Daardoor wordt er door deze (ongeremde) buur-vezels meer geluid doorgegeven. Dat kan worden waargenomen als tinnitusgeluid.

    Vergelijk de zenuwvezels maar eens met een straat vol huizen waar soms een feestje wordt gegeven (wel met gehoorbescherming uiteraard): normaal gesproken vraag je aan jouw buren of de muziek wat zachter kan als het te hard staat. Maar als jij niet thuis bent, kunnen de buren harde muziek aanzetten, omdat jij er toch niet bent om ze te “remmen”!

    Volumeknop opendraaien

    Wanneer een onderdeeltje in het slakkenhuis geen geluid meer kan opvangen door schade, proberen de hersenen dat te herstellen door alle vezels gevoeliger te maken voor geluid. Door deze scherpere afstelling, levert dat “extra hard” geluid op van de vezels die niet beschadigd zijn. Dit zou je als tinnitusgeluid kunnen ervaren.

    Stel je nu weer die straat voor waar af en toe een feestje wordt gegeven. Uit jouw huis is nooit meer muziek te horen. De buren denken: “Hé, dat is ongezellig en stil”, en besluiten in al hun huizen hele gevoelige geluidsmeters te plaatsen om toch nog wat muziek op te vangen. De buren horen het nu zelfs als jij zacht een liedje aan het neuriën bent, maar ook alle andere geluiden zijn altijd versterkt, waardoor er altijd iets te horen is.

    Extra geluid maken door buur-vezels

    Onder normale omstandigheden wordt er pas geluid doorgegeven aan de hersenen vanaf een bepaald "minimumvolume". Als er schade is aan een onderdeeltje van het slakkenhuis, kan er een hoger minimumvolume nodig zijn om dat onderdeeltje geluid te laten doorgeven aan de hersenen. De buur-vezels proberen dat op te lossen door zelf altijd extra geluid te gaan maken: het extra buur-geluid plus het geluid dat je wilt horen is dan net genoeg om het minimumvolume te bereiken. Hierdoor kan het geluid toch vanuit het beschadigde onderdeeltje worden doorgegeven. Maar het extra geluid van de buur-vezels hoor je ook nog steeds zonder dat je geluid wilt opvangen. Dat kan dan als tinnitusgeluid worden ervaren.

    In de context van de huizen in de straat: de gemeente wil graag weten wat voor muziek in jouw huis wordt gedraaid. De gemeente plaatst een geluidsmeter voor jouw huis, maar die vangt alleen muziek op wanneer het geluid hard genoeg is. In jouw huis kan de geluidsinstallatie niet zo hard, waardoor de muziek nét niet hard genoeg is om te worden opgevangen. De buren helpen een handje door hun muziek altijd net een beetje harder te zetten, zodat de muziek hard genoeg is. Dan kan het geluid in jouw huis worden opgevangen! Maar ook als de gemeente niet meer benieuwd is naar de muziek in jouw huis, blijven de buren net iets hardere muziek draaien.

    Het is nog niet helemaal duidelijk of deze hypothesen kloppen, maar het geeft wel informatie over hoe wetenschappers nu ongeveer over tinnitus denken. Onderzoekers denken nu dus dat schade aan het slakkenhuis een belangrijke rol speelt, en dat de hersenen proberen de schade op te vangen. Dan zou tinnitus dus letterlijk in én tussen je oren zitten!

    Tinnitus: wat nu?

    Het plotseling horen van een onbekend geluid in de oren kan beangstigend zijn. Het is belangrijk om te weten dat er verschillen bestaan in hoe lang en hoe ernstig tinnitus is.

    Er bestaat acute tinnitus, dat maximaal een aantal maanden aanhoudt. En er bestaat chronische tinnitus, dat langer duurt. Het horen van een nieuw geluid in de oren betekent dus niet dat het nooit meer zal verdwijnen of nooit meer minder wordt, maar het kán wel blijvend zijn.

    Daarnaast heeft van de mensen met tinnitus ongeveer de helft aanzienlijk last in het dagelijks leven, dus de mate van klachten verschilt tussen mensen. Als er sprake is van belastende tinnitus, kan dit grote impact hebben. Sommige ervaringsdeskundigen beschrijven sociale isolatie mee te maken, omdat het contact met anderen wordt belemmerd door het tinnitusgeluid. Ook een gevoel van uitzichtloosheid kan mensen met tinnitus bekruipen: het idee dat het probleem blijvend is, kan machteloosheid met zich meebrengen.

    Maar het is een mythe dat er helemaal niets te doen is aan tinnitus. Er is geen wondermiddel om tinnitus te genezen, maar er zijn wel mogelijkheden om het dragelijker te maken. Zo kan een gehoorapparaat bijvoorbeeld helpen bij het opvangen van gehoorverlies dat gepaard gaat met tinnitus. Ook kan psychologische therapie helpen met het omgaan met gedachten en gedrag rondom tinnitus. En wees niet bang, de kern van dit artikel is niet: “Je zult er maar mee moeten leren leven!”, maar deze therapieën kunnen daadwerkelijk helpen om tinnitusklachten tegen te gaan. Uit onderzoek blijkt ook dat strategieën zoals actief afleiding zoeken en blijven zoeken naar een permanente oplossing vaak averechts werken. Ofwel: goede vaardigheden ontwikkelen om te kunnen omgaan met tinnitus lijkt het beste te werken. Dat wil niet zeggen dat tinnitus alleen maar in je hoofd zit, maar je kunt je hoofd wel gebruiken om tinnitus dragelijker te maken. 

    Daarnaast willen wij nog meegeven dat openheid bij tinnitus belangrijk is. Het ervaren van tinnitus kan zwaar zijn. Het delen van zorgen en frustraties met anderen kan opluchting bieden. En het is voor iedereen mogelijk om deel te nemen aan groepsbijeenkomsten voor mensen met tinnitus. Ook is er online goede informatie beschikbaar, zoals online tools of patiëntverhalen. Kijk hiervoor bijvoorbeeld op www.stichtinghoormij.nl en ga naar het thema “Tinnitus”.

    Voorkomen van tinnitus

    Tot slot willen wij nog het belang van goede gehoorbescherming benadrukken. Gehoorschade is een van de belangrijkste risicofactoren voor schade aan het slakkenhuis, en dus voor tinnitus. Uit onderzoek blijkt dat de helft van de festivalgangers oordoppen draagt. Dat is natuurlijk te weinig! Laten we eerlijk zijn: het idee dat oordoppen niet cool zijn, is ouderwets. Oordoppen helpen juist bij het langer en veiliger kunnen blijven genieten van muziek. En het leuke is: voor een paar euro kun je oordoppen kopen. Dat is het wel waard, toch?

    Over de auteurs

    De schrijvers van dit artikel zijn Max de Haan en Robin de Vries. In het kader van de opleiding Arts-Klinisch Onderzoeker aan de Universiteit Maastricht hebben zij de impact van tinnitus op het leven van patiënten onderzocht. De auteurs pleiten voor meer kennis over tinnitus voor patiënten en hun naasten, en kennis over manieren om tinnitus te voorkomen.

    Referenties:

    Jarach CM, Lugo A, Scala M, van den Brandt PA, Cederroth CR, Odone A, et al. Global Prevalence and Incidence of Tinnitus: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Neurol. 2022 Sep 1;79(9):888-900.

    What is tinnitus? — Causes and treatment [Internet]. NIDCD. 2023. Available from: https://www.nidcd.nih.gov/health/tinnitus

    Van Der Wilk R, Van Der Wilk R. Toename van aantal patiënten met tinnitus bij de huisarts [Internet]. Hoorzaken. 2024. Available from: https://www.hoorzaken.nl/nieuws/toename-van-aantal-patienten-met-tinnitus-bij-de-huisarts/

    Bes JM, Verheij RA, Knottnerus BJ, Hek K. The impact of tinnitus on Dutch general practices: A retrospective study using routine healthcare data. PLoS One. 2024;19(11):e0313630.

    Leerboek KNO en Hoofd-Halschirurgie [Internet]. Bohn Stafleu van Loghum eBooks. 2019. Available from: https://doi.org/10.1007/978-90-368-2095-0

    Krauss P, Schilling A, Tziridis K, Schulze H. [Models of tinnitus development : From cochlea to cortex]. HNO. 2019 Mar;67(3):172-7.

    Haider HF, Bojić T, Ribeiro SF, Paço J, Hall DA, Szczepek AJ. Pathophysiology of Subjective Tinnitus: Triggers and Maintenance. Front Neurosci. 2018;12:866.

    Oorsuizen - Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied [Internet]. Keel-Neus-Oorheelkunde En Heelkunde Van Het Hoofd-Halsgebied. 2025. Available from: https://www.kno.nl/patienten-informatie/oor/oorsuizen/

    Vier mythes over oorsuizen (tinnitus) ontkracht. UMC Utrecht [Internet]. 2024 Nov 14; Available from: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/vier-mythes-over-oorsuizen-tinnitus-ontkracht

    Tinnitus podcast - Luke Thomas [Internet]. SoundCloud. Available from: https://soundcloud.com/ntr-podcastprijs/08-tinnitus-podcast-luke

    Tinnitus [Internet]. Available from: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/tinnitus/behandeling_van_pati_nten_met_tinnitus.html

    Van Der Wilk R. Lotgenotencontact levert maatschappelijk meerwaarde op [Internet]. Hoorzaken. 2021. Available from: https://www.hoorzaken.nl/nieuws/lotgenotencontact-levert-maatschappelijk-meerwaarde-op/

    De geest tot zwijgen brengen - De historische opkomst en ondergang van lobotomieën

    Stel je voor dat je in de jaren veertig van de vorige eeuw een psychiatrische patiënt bent. Je hebt ernstige en zichtbare symptomen van depressie. Je wordt voorgesteld aan een chirurg die, met een stok in zijn hand die lijkt op een ijspriem, beweert dat een operatie van tien minuten je geest voor altijd tot rust zal brengen. Een scène die vandaag de dag misschien klinkt als het begin van een horrorfilm, was in het midden van de twintigste eeuw de realiteit in de medische behandeling.

    De meesten van ons hebben de term ‘lobotomie’ weleens gehoord, bijvoorbeeld in een film op tv of zelfs in een ietwat gestoorde ‘brainrot’-post op Instagram. Hoewel deze beruchte term tegenwoordig alleen nog als slangwoord wordt gebruikt, heeft hij een rijke en vooral controversiële geschiedenis die psychologen en historici meer dan een eeuw later nog steeds fascineert. De operatie, die tussen de jaren 1930 en 1950 populair was onder neurochirurgen, veranderde verschillende aspecten van het cognitieve vermogen van tienduizenden mensen in Europa en de Verenigde Staten voorgoed. Deze verandering had vaak nadelige gevolgen voor de patiënt, wat leidde tot een verschuiving in de psychologische behandeling naar antipsychotische medicatie en uiteindelijk tot de teloorgang.

    Van doorbraak tot mislukking, voor altijd gegrift in de duistere geschiedenis van de psychologie en neurowetenschap: de lobotomie.

    De opkomst van lobotomieën

    Lobotomie was een vorm van neurochirurgie waarbij de verbinding tussen de prefrontale cortex (het hersengebied dat verantwoordelijk is voor uitvoerende functies zoals hoger orde denken, besluitvorming en planning) en de rest van de hersenen werd verbroken. Het meest voorkomende doel en verkoopargument van deze procedure was dat het zogenaamd de symptomen van verschillende psychopathologieën verlichtte, waaronder schizofrenie, epilepsie en depressie, wanneer de symptomen ernstig waren en het dagelijks leven en functioneren van patiënten ernstig schaden. Hoewel deze "geest dempende" procedure tegenwoordig als wreed wordt beschouwd, voerden honderden artsen in het midden van de 20e eeuw lobotomieën uit op tienduizenden patiënten met psychische aandoeningen.

    In de geschiedenis van de psychologische vooruitgang gaan de eerste meldingen van een ‘lobotomie’ terug tot 1888, toen zes schizofreniepatiënten deze ingreep ondergingen, uitgevoerd door de Zwitserse arts Gottlieb Burckhardt. Ondanks een algemene verbetering van de toestand van de meeste patiënten, overleed één patiënt aan de gevolgen van de ingreep en kregen verschillende patiënten na de operatie last van epileptische aanvallen en afasie (het onvermogen om duidelijk te spreken). Burckhardt kreeg hierdoor veel kritiek van de psychologische gemeenschap en zijn werk werd als ‘roekeloos’ bestempeld en uiteindelijk volledig genegeerd. Het eerste geloofwaardige verslag van een lobotomie werd in 1936 opgetekend in het werk van de Portugese politicus en neuroloog Egas Moniz, die ook de cerebrale angiografie had ontwikkeld, een methode voor het zichtbaar maken van bloed in de hersenen die kan worden gebruikt voor het diagnosticeren van bloedingen in de hersenen. Voor zijn eerste operatie boorde Moniz twee gaten in het hoofd van zijn patiënt en injecteerde hij ethylalcohol in de prefrontale cortex, waardoor de zenuwbanen werden kapot gemaakt die verantwoordelijk zouden zijn voor de psychische problemen van de patiënt. Omdat de operatie de (zichtbare) symptomen van angst en paranoia wist te verminderen, werd de operatie als een succes beschouwd, wat aanleiding gaf tot verdere pogingen. Voor zijn bijdragen ontving Moniz in 1949 de Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde, waardoor hij de procedure aan veel meer psychologen en leken kon introduceren. 

    De chirurgie in detail

    Het doel van een lobotomie was meer specifiek om de witte stof van de hersenen door te snijden, die bestaat uit axonen met myelineschede die grijze stof gebieden (met zenuwcel kernen en dendrieten) met elkaar verbinden en zorgen voor structurele en functionele connectiviteit tussen verschillende hersengebieden. Over het algemeen vindt de informatieverwerking plaats in de grijze stof, die gemakkelijk kan worden vergeleken met een middeleeuws kasteel, aangezien de grijze stof gebieden de plaatsen zijn waar volgens ons de uiteindelijke “beslissingen” worden genomen. Witte stof is, zoals eerder vermeld, de verbinding tussen de grijze gebieden waar beslissingen worden genomen en kan worden vergeleken met boodschappers die informatie uitwisselen tussen nabijgelegen kastelen. Door de witte stof tussen twee delen van de hersenen door te snijden, zou de wederzijdse communicatie tussen deze delen verloren gaan, wat zou leiden tot stoornissen in het uitvoeren van bepaalde functies die verband houden met de gecombineerde activering van die gebieden. Als je bijvoorbeeld een glas voor je wilt oppakken, is het supplementaire motorische gebied (SMA) verantwoordelijk voor het selecteren van de beweging die u moet maken (d.w.z. het glas met uw hand oppakken) en zou de primaire motorische cortex (M1) beslissen hoe u die beweging moet maken (d.w.z. uw arm uitstrekken en het glas met uw vingers vastpakken). Als de verbinding tussen deze twee gebieden wordt verbroken, kun je misschien wel beslissen dat je het glas met uw hand moet oppakken, maar je zou niet kunnen bepalen hoe u uw handspieren moet bewegen om dit te doen, waardoor je uiteindelijk niet in staat zou zijn om het glas op te pakken.

    Om de witte stof tussen de prefrontale cortex en de rest van de hersenen te vernietigen, gebruikten neurochirurgen een dun, stokachtig instrument dat een leucotoom wordt genoemd (ook gebruikt door Moniz). De eerste procedure bestond uit het boren van gaatjes in de schedel van de patiënt en vervolgens het inbrengen van de leucotoom, die werd gebruikt om delen van de witte stof te verwijderen. Later werden er meer geavanceerde pogingen ondernomen om de operatie uit te voeren met behulp van een andere, sterkere leucotoom, de orbitoclast. De orbitoclast, in 1948 bedacht door Dr. Walter Jackson Freeman II, een neuroloog en psychiater wiens bijdragen lobotomieën populair maakten, werd via de bovenkant van de oogkas van de patiënt ingebracht en voorzichtig met een hamer geslagen om de botlaag te breken en de hersenen binnen te dringen, waarna de orbitoclast werd gedraaid om de vezels van de witte stof door te snijden. 

    (Bron: Lobotomy to TMS: How Science Evolved To Treat Mental Health Ethically) 

    Deze geavanceerde procedure, trans orbitale lobotomie genaamd, werd uitgevoerd via beide ogen en duurde in totaal ongeveer 10 minuten. De patiënt werd onder narcose gebracht door middel van elektroconvulsietherapie (het gebruik van elektrische stroom om een aanval in de hersenen op te wekken, waardoor een bewusteloze toestand werd veroorzaakt). Freeman beschouwde naar verluidt slechts een derde van zijn ingrepen als een succes (wanneer patiënten een onafhankelijk en productief leven konden leiden), terwijl een ander derde van de patiënten wel naar huis kon terugkeren, maar na hun lobotomie niet in staat was om zelfstandig te functioneren. Het laatste derde deel waren mislukkingen die gepaard gingen met overlijden, een vegetatieve toestand, arbeidsongeschiktheid of een kinderlijke toestand waarin geavanceerd denken en complexe uitingen onmogelijk waren.

    In de duisternis

    Na een lobotomie constateerde Freeman verschillende symptomen die volgens hem aantoonden dat de operatie succesvol was: toegenomen eetlust, gewichtstoename, positieve affectie en expressie, algemene volgzaamheid en vriendelijkheid. Freeman fotografeerde zijn patiënten ook vaak voor en na de ingreep en voegde beschrijvingen toe om ‘bewijs’ te leveren voor het succes van de operatie. Een van zijn patiënten, “Case 121” (zie hier foto's van voor en na de operatie), werd beschreven als iemand met een vijandig gedrag voordat hij een lobotomie onderging. Op de foto's na de ingreep zou de patiënt veel giechelen, en een foto van de patiënt enkele jaren na de ingreep laat zien dat ze een fulltime baan heeft en zelfstandig beslissingen kan nemen over haar leven. Een ander gedocumenteerd verslag van Freemans lobotomieën betreft een patiënt met het label ‘Case 490’ (zie hier foto's van voor en na de operatie), die chronische ernstige pijn en ademhalingsproblemen had. De lobotomie verlichtte het ongemak van de patiënt, maar hij overleed een maand later aan zijn ziekte. Op deze manier werd lobotomie gebruikt als een palliatieve ingreep, met als voornaamste doel het verlichten van symptomen van leed.

    Een bekend geval van een mislukte lobotomie was dat van Rosemary Kennedy, de zus van de voormalige Amerikaanse president John F. Kennedy. Toen Kennedy 23 jaar oud was, regelde haar vader dat ze een lobotomie onderging vanwege haar delinquent en prikkelbaar gedrag. De operatie, die in 1941 door Dr. Freeman zelf werd uitgevoerd en bevond zich nog in een vroeg experimenteel stadium, waardoor Kennedy invalide en volledig niet in staat was om te praten of te lopen. Door de mislukte operatie werd ze voor de rest van haar leven opgenomen in een psychiatrische instelling. Hoewel ze haar vermogen om te lopen weer terug kreeg, kon ze haar onafhankelijkheid en cognitieve functies nooit volledig herstellen tot aan haar overlijden in 2005 op 86-jarige leeftijd. Bovendien werd haar bestaan decennialang voor haar familie verborgen gehouden door haar vader om de negatieve gevolgen van de lobotomie voor haar te verbergen. Dit specifieke geval laat vooral zien hoe veelzijdig de negatieve gevolgen van lobotomieën kunnen zijn, die niet alleen van invloed zijn op de cognitieve en fysieke vermogens van de persoon, maar ook op verschillende andere aspecten van hun leven, zoals hun familierelaties, carrière en welzijn. Ondanks de rampzalige uitkomst van Rosemary's lobotomie, kon Freeman de procedure bij nog veel meer patiënten blijven uitvoeren.

    (Bron: Rosemary Kennedy, The Eldest Kennedy Daughter)

    Lobotomie werd niet alleen uitgevoerd bij patiënten met psychische problemen. In de eerste editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, gepubliceerd in 1952 tijdens het tijdperk van lobotomieën in de neuropsychologie, werd homoseksualiteit onder de categorie psychische stoornissen geplaatst en als abnormaal beschouwd. Het was neurochirurgen dus toegestaan om homoseksuele mensen te opereren, ongeacht of er bewijs was dat ze daadwerkelijk een psychische stoornis hadden, waardoor chirurgen (die vaak ook geen chirurgische vergunning hadden) konden behandelen wat alleen zij als een stoornis beschouwden. Wat seksualiteit betreft, is het belangrijk te vermelden dat vrouwen met vermeende seksuele stoornissen ook vaak het doelwit waren van lobotomie. Deze “stoornissen” hadden voornamelijk betrekking op het uiterlijk (bijvoorbeeld zware make-up, onthullende kleding) en niet-monogame seksualiteit. Bovendien werden veel vrouwen die als lastig werden beschouwd, zoals in het geval van Rosemary Kennedy eerder, ook geopereerd in de hoop dat hun gehoorzaamheid zou worden hersteld. Dit benadrukt nogmaals dat de groep mensen die in aanmerking kwam voor de operatie veel groter was dan alleen mensen met psychische stoornissen.

    Ondanks de populariteit en voortdurende reclame voor de operatie bij het grote publiek, bleven de twijfels en scepsis ten aanzien van de operatie toenemen.

    De controverse

    Een opvallende en belangrijke reden voor kritiek was het lage succespercentage en hoge sterftecijfer van lobotomieën, wat het duidelijkst naar voren kwam uit het werk van Freeman. Bovendien wordt de ethiek van dit alles sterk in twijfel getrokken, aangezien negentien van de patiënten van Walter Freeman jonger waren dan 18 jaar, waarbij één patiënt op het moment van de operatie slechts vier jaar oud was en dus geen toestemming kon geven. Er is niet veel bekend over de procedure voorafgaand aan de operatie en of er details en toestemmingsformulieren aan de patiënten werden verstrekt, wat een ander punt van zorg is met betrekking tot de ethiek.

    In een lezing over de geschiedenis van lobotomieën stelde Miriam Posner dat het “vreemd” is hoe stemmingen en expressie tijdens het hoogtepunt van de lobotomie als belangrijk medisch bewijs dienden. In de eerste helft van de 20e eeuw waren er nog geen goede post-tests ontwikkeld en een van de weinige postoperatieve behandelingen was een document met nazorginstructies voor de patiënt (document: Home Care Following Leukotomy). Dit betekent dat er nooit een manier was om de werkelijke impact en het nut van lobotomie op patiënten goed te beoordelen, behalve door foto's te maken en algemene stemmingen en toestanden te documenteren. De operatie zelf was zeer ingrijpend en elke mislukte poging beschadigde de hersenen permanent en onherstelbaar. In die tijd bestonden er nog geen hersenscans zoals Magnetic Resonance Imaging (MRI), wat betekende dat er ook geen manier was om precies te zien hoe en waar de hersenen waren beschadigd als de operatie mislukte. Aangezien elk menselijk brein kleine structurele en soms functionele verschillen vertoont, droeg een gebrek aan gedetailleerde kennis van zo'n delicaat orgaan bovendien bij aan de enorme verschillen in de resultaten en bijwerkingen van de ingreep.

    Misschien wel het meest intrigerende punt van kritiek op de lobotomie, en met name op Freemans visie daarop, is dat het primaire doel ervan minder leek te liggen in het vermeende verminderen van psychische stoornissen, maar meer in het ‘repareren’ van mensen om ze te veranderen in individuen die voldoen aan de maatschappelijke normen van wat ‘normaal’ gedrag is. Dit was, zoals Posner in haar lezing beschreef, vooral duidelijk bij zijn vrouwelijke patiënten, die de meerderheid van Freemans lobotomie patiënten uitmaakten, met naar schatting 75% in 1942. Een patiënte van hem, een zwarte vrouw, werd in haar dossier na de operatie letterlijk beschreven als iemand die van een ‘gevaarlijk persoon’ was veranderd in een ‘vriendelijke helper’. Over het algemeen stonden Freemans opvattingen over gender- en rassengelijkheid op de voorgrond in vrijwel alle stadia van zijn werk als chirurg, van de beslissing of een patiënt überhaupt een lobotomie zou ondergaan tot de beoordeling van hun gezondheid en toestand na de operatie. Dit draagt verder bij aan de steeds groeiende hoeveelheid bewijs waarom lobotomieën onbetrouwbaar waren, door vooroordelen werden gedreven en de argwaan van mensen verdiend.

    De ondergang van lobotomieën

    Als de meest prominente figuur in de geschiedenis van lobotomieën voerde Freeman in 1967 zijn laatste lobotomie uit, die catastrofaal eindigde toen zijn patiënt stierf aan een hersenbloeding. Hij bleef tot aan zijn dood in 1972 geloven in de voordelen van de chirurgische ingreep. 

    De ‘officiële’ grootschalige afname van lobotomieën begon na de opkomst van chloorpromazine (op de markt gebracht als Thorazine) in het midden van de jaren vijftig. Dit was een antipsychoticum dat vanwege zijn stemmingsregulerende effecten werd gebruikt voor de behandeling van stoornissen zoals bipolaire stoornis en schizofrenie. Thorazine, evenals de daarna ontwikkelde medicatie, verving al snel de lobotomie en werd de belangrijkste methode voor de klinische behandeling van patiënten met psychische stoornissen. Hoewel de ingreep nooit officieel werd verboden in regelgeving of door de American Psychiatric Association (APA), werd deze tegen het einde van de jaren zeventig grotendeels stopgezet vanwege ethische en morele bezwaren. Tegenwoordig wordt een beter onderbouwde psychochirurgie echter nog steeds zelden toegepast in gevallen waarin geen andere behandeling succesvol blijkt te zijn. Bovendien hebben recente ontwikkelingen in hersenscan technieken zoals fMRI en TMS het mogelijk gemaakt om hersenbeschadigingen te lokaliseren en vervolgens niet-invasief te behandelen. De onjuiste behandeling van patiënten tijdens het hoogtepunt van de lobotomie en de overgang naar niet-invasieve opties hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van gedetailleerde ethische richtlijnen met betrekking tot toestemming, de rechten van klinische patiënten en proefpersonen, en regels voor het correcte gedrag van zowel clinici als onderzoekers.

    Onderbouwde (persoonlijke) beoordeling

    Op basis van het argument dat lobotomie gebaseerd is op gender- en rasgerelateerde overtuigingen, roept dit op tot de volgende vraag: was lobotomie ooit bedoeld om het leven van mensen daadwerkelijk te verbeteren, of was het enige doel ervan om individuen te creëren die gehoorzame volgers van maatschappelijke normen zijn? Afgaande op de opvattingen van Freeman en het feit dat hij beelden en de algemene uiterlijke toestand van zijn patiënten als enige indicatoren voor het succes (of falen) van lobotomie gebruikte, is het vermeldenswaardig dat de implicaties van de operatie inderdaad veel duisterder zouden kunnen zijn dan ze lijken.

    In een wereld waarin mensen worden gedreven door succes en gemotiveerd zijn om ‘perfecte’ individuen te zijn die bijna mechanisch kunnen functioneren om aan de eisen van het leven te voldoen, konden ingrepen als lobotomie gemakkelijk worden gerechtvaardigd als een snelle oplossing. Dit benadrukt in het algemeen de complexiteit van menselijke maatschappelijke normen, waaronder de voorkeur voor valide mensen, genderhiërarchieën, rassendiscriminatie en klassendiscriminatie. Dit wil niet zeggen dat de behandeling van psychische stoornissen niet geldig is – een dergelijke behandeling is nuttig en belangrijk. Lobotomie is echter een goed voorbeeld van hoe patiënten niet behandeld moeten worden, waarbij de negatieve overtuigingen van clinici kunnen leiden tot verwoestende gevolgen voor degenen die niet in overeenstemming zijn met die overtuigingen. 

    In wezen waren lobotomieën niet alleen een medische behandeling, maar een manier om het zichtbare lijden van mensen chirurgisch het zwijgen op te leggen en tegelijkertijd hun functioneren voor de rest van hun leven permanent te veranderen.

    Auteur: Nika Murganic

    Referenties

    Drescher, J. (2015, December 4). Out of DSM: Depathologizing homosexuality. Behavioral sciences (Basel, Switzerland). https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4695779/ 

    Encyclopædia Britannica, inc. (2025, July 11). Lobotomy. Encyclopædia Britannica. https://www.britannica.com/science/lobotomy 

    Freeman, S. (2023, August 18). How Lobotomies Work. HowStuffWorks Science. https://science.howstuffworks.com/life/inside-the-mind/human-brain/lobotomy.htm

    Garnett, C. (2019, October 31). When Faces Made the Case for Lobotomy. National Institutes of Health. https://nihrecord.nih.gov/2019/11/01/when-faces-made-case-lobotomy  

    Kaye, H. (2023, April 25). The dark history of gay men, Lobotomies and Walter Jackson Freeman II. Attitude. https://www.attitude.co.uk/culture/sexuality/the-dark-gay-history-of-lobotomies-and-walter-jackson-freeman-ii-419069/ 

    Lewis, M. (2024, September 26). From lobotomy to TMS: Transforming mental health treatments. Southern Live Oak Wellness. https://southernliveoakwellness.com/lobotomy-to-tms-how-science-evolved-to-treat-mental-health-ethically/ 

    Mehta, S. S., Vadali, S., Singh, J., Sadana, S. K., & Singh, A. (2024, October 21). The Legacy of Egas Moniz: Triumphs and Controversies in Medical Innovation. U.S. National Library of Medicine. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11578627/ 

    Posner, M. (2010, November 13). Walter Freeman’s photographic forebears. Miriam Posners Blog. https://miriamposner.com/blog/walter-freemans-photographic-forebears/ 

    Rodrigues, K. (2023, November 24). In a psychiatric hospital in São Paulo, women were the preferred target of Lobotomies. Casa de Oswaldo Cruz. https://coc.fiocruz.br/todas-as-noticias/in-a-psychiatric-hospital-in-sao-paulo-women-were-the-preferred-target-of-lobotomies/ 

    Rosemary Kennedy | JFK library. John F. Kennedy Presidential Library and Museum. (n.d.). https://www.jfklibrary.org/learn/about-jfk/the-kennedy-family/rosemary-kennedy 

    Stone, J. L. (2001, March). Dr. Gottlieb Burckhardt--the pioneer of psychosurgery. U.S. National Library of Medicine. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11446267/ 

    Terrier, L.-M., Lévêque, M., & Amelot, A. (2019, September 10). Brain lobotomy: A historical and moral dilemma with no alternative?. World Neurosurgery. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1878875019324222 

    Tone, A., & Koziol, M. (2018, May 22). (F)ailing women in psychiatry: Lessons from a painful past. CMAJ : Canadian Medical Association journal = journal de l’Association medicale canadienne. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5962395/ 

    Bron foto bovenaan het artikel: The Quest for a Psychiatric Cure - The New York Times

    Extra bronnen voor wie interesse heeft

    Dr. Miriam Posner Lecture: James Cassedy History of Medicine Lecture - Mind-Body Problems: Lobotomy, Science, and the Digital Humanities 

    Lobotomy Procedure Detailed (Video Contains Graphic Scenes): Prefrontal Lobotomy in the Treatment of Mental Disorders (GWU, 1942) 

    Rosemary Kennedy Timeline: Rosemary Kennedy from 0 to 86 years old Shutter Island Movie Review: Shutter Island; twisting and turning your mind

    De Neurale Basis van Dwangmatig checken

    Heb ik de auto wel afgesloten? Heb ik het gas aan laten staan? Heb ik mijn portemonnee bij me? Allemaal normale gedachtes die iedereen weleens heeft. Als er echter sprake is van het dwangmatig controleren of de auto wel is afgesloten dan spreekt men van een  obsessief-compulsieve stoornis, ook wel OCD genoemd. Specifiek hebben we het hier over het type OCD waar controleren centraal staat. Onderzoekers laten zien dat de activiteit van neuronen in een subcorticaal hersengebied, de subthalamische nucleus, wellicht ten grondslag ligt aan dit obsessieve gedrag. 

    Wat is OCD? Mensen met OCD hebben last van dwanggedachten (obsessies), die gepaard gaan met angst. Om deze angst te verlichten, kunnen ze dwanghandelingen (compulsies) uitvoeren met als doel om de obsessie te verminderen*. Er zijn verschillende vormen van OCD, zoals smetvrees, symmetriedwang en controledwang, om er maar een paar te noemen. In dit artikel zal de focus liggen op OCD patiënten met het subtype controledwang.

    Uit eerder onderzoek bij mensen met Parkinson** die ook controle OCD hadden, was al gebleken dat OCD symptomen worden verlicht door diepe hersenstimulatie, waarbij een elektrode wordt ingebracht in de subthalamische nucleus (STN). De STN is een hersenkern die betrokken is bij motorische vaardigheden, vandaar dat die kern wordt gestimuleerd bij de ziekte van Parkinson. De vermindering van OCD-symptomen bij stimulatie van de STN suggereert dat dit gebied ook betrokken is bij het verwerken van cognitieve en emotionele informatie. Dit werd onderzocht door deze onderzoekers door het meten van de activiteit van individuele STN neuronen in controle OCD patiënten.

    Grote twijfel

    Aan het onderzoek deden tien patiënten met OCD mee die het type OCD hadden waar het herhaaldelijk controleren van dingen centraal staat. Ze moesten een taak uitvoeren waarbij ze plaatjes aan elkaar moesten koppelen. De proefpersonen kregen een plaatje te zien, waarna ze een korte rustperiode kregen. Hierna kregen ze weer een plaatje te zien en moesten beslissen of dit plaatje hetzelfde was als het eerste plaatje. Nadat de proefpersonen hier een beslissing over gemaakt hadden,  waren er twee opties. De eerste optie was om op een knop te drukken om terug te gaan en te controleren of het antwoord goed was, de tweede optie was op de andere knop drukken om hun gegeven antwoord te bevestigen. 

    Meten van individuele neuronen

    Alle proefpersonen hadden controle OCD ook Parkinson en moesten als behandeling voor Parkinson een operatie om elektroden te implanteren ondergaan. Deze operatie gaf de onderzoekers de mogelijkheid om de activiteit van individuele neuronen in de STN te meten. De belangrijkste bevinding was dat de activiteit van individuele STN neuronen beïnvloed werd door de onzekerheid van de proefpersoon. Bij meer onzekerheid vuurden de neuronen meer, wat resulteerde in meer check-gedrag. De STN lijkt dus een belangrijke rol te spelen bij de repetitieve gedachten en handelingen van controle OCD patiënten, wat zou kunnen verklaren waarom diepe hersenstimulatie van de STN het compulsieve gedrag vermindert bij deze patiënten. Dit onderzoek was zeer uitzonderlijk en moeilijk om te doen met mensen. Het is natuurlijk niet alledaags dat iemand tijdens zijn hersenoperatie een cognitieve taak moet uitvoeren! Tegenwoordig is diepe hersenstimulatie toegestaan voor OCD patiënten voor wie de reguliere vormen van therapie niet werken***. Wel zijn onderzoekers nog steeds druk op zoek naar de exacte plek in de hersenen die het beste kan worden gestimuleerd. 

    *Er bestaat een variant van OCD genaamd ‘Pure Obsessional OCD’, of afgekort Pure-O. Dit is een type OCD, waarbij mensen last hebben van obsessies die gepaard gaan met compulsies die zich alleen in het hoofd afspelen en zich dus niet uiten in het daadwerkelijk checken van of je bijvoorbeeld je huissleutels bij hebt of het voor de tiende keer je handen wassen. Deze opdringerige gedachten en beelden hebben de neiging om in bepaalde thema’s naar voren te komen, zoals zorgen over seksuele oriëntatie, relatiebeslissingen, angsten om iets illegaals te doen, pedofilie of overbezorgdheid over eerlijkheid of religie. Een bijbehorende compulsie (die zich dus alleen in het hoofd afspeelt) is dan bijvoorbeeld het analyseren van wat deze gedachten zeggen over jou als persoon en wanneer dit niet ontkracht kan worden, een Pure-O persoon wel moet aannemen dat zij een slecht persoon zijn.

    ** Parkinson is een neurologische aandoening die ontstaat door een tekort aan het boodschapperstofje in de hersenen, genaamd dopamine. Dit boodschapperstofje is belangrijk voor beweging, emoties, en andere functies. Bij Parkinson raakt de STN overactief door het verlies aan dopamine, wat leidt tot de typische symptomen zoals trillingen, stijfheid en traagheid. 

    *** Meestal ontvangen OCD patiënten een variant van cognitieve gedragstherapie genaamd exposure and response prevention waarbij patiënten worden blootgesteld aan situaties die obsessies uitlokken (deurklink aanraken) waarbij je je dwanghandeling probeert te weerstaan (niet je handen wassen). Daarnaast kunnen OCD patiënten antidepressiva krijgen voorgeschreven. 

     Auteur: Lorraine Fliek

    Aangepast en geüpdatet: Joyce Burger

    Referenties:

    Jezelf vinden: hoe psychedelica de oorsprong van onze ego kan vinden

    Onderzoek naar de geestverruimende effecten van psychedelische drugs hoeft zich niet alleen te richten op de potentiële positieve invloed op het verlichten van symptomen van psychiatrische stoornissen; ze kunnen ook dé sleutel zijn tot het begrip van fundamentele processen van ons bewustzijn. Eén van de meest genoemde ervaringen die wordt geassocieerd met het gebruik van psychedelica is het “oplossen van het ego”, waarbij iemands concept van een gevoel van eigenwaarde wegsmelt en een gevoel van “eenheid” met de wereld overblijft. Onze zintuigen en perceptie van de wereld zijn niet per se betrouwbaar, maar omdat we het bewustzijn niet kunnen meten, blijft het de beste plek om te beginnen. We kunnen echter wel in de hersenen kijken en de puzzel van ons ego beginnen te leggen wanneer we begrijpen  wat er gebeurt als het ego vervaagt.

    Wanneer iemand een gemiddelde tot hoge dosis van een psychedelicum krijgt toegediend, zoals psilocybine, ook bekend als “paddo's”, beginnen er enorme veranderingen plaats te vinden in de hersenactiviteit en netwerken tussen hersencellen. Psilocybine is een 5HT2A receptor agonist, wat betekent dat het bindt en een 5-HT (serotonine) eiwit van type 2A receptor activeert waar serotonine aan kan binden. De activering van deze 5-HT-receptoren in de hersenen creëert een tsunami van activiteit, zowel tussen als binnen verschillende netwerken in de hersenen. Hersennetwerken die hun neuronen gewoonlijk tegelijk, of synchroon, laten vuren, de-synchroniseren snel na de activiteit, en hersengebieden die tijdens het normale bewustzijn niet met elkaar communiceren, beginnen plotseling hun activiteit te synchroniseren.  Men denkt dat deze ingrijpende verandering in de communicatie tussen netwerken leidt tot effecten als synesthesie (“geluiden zien” of “woorden proeven”) en langdurige veranderingen in denkpatronen en emotionele reacties op herinneringen. Deze veranderingen zijn zelfs zo drastisch dat in een recent wetenschappelijk artikel, waarin de effecten van psilocybine op de synchroniteit in de hersenen werden onderzocht, werd gesteld dat de effecten op de organisatie in de hersenen bij dezelfde persoon voor en tijdens een “trip” net zo groot waren als het verschil tussen twee mensen. 

    Is deze verandering een aanwijzing voor een dieperliggend proces? Eén netwerk in het bijzonder heeft de meeste aandacht gekregen van psychedelisch onderzoek vanwege de effecten op het bewustzijn. Het “default mode network” (DMN) wordt zo genoemd omdat het hersengebieden verbindt die actief zijn als we niets doen of in wat neurowetenschappers “wakkere rust” noemen. Een soort baseline activiteit dus. Het is op deze momenten, wanneer we niet bezig zijn met een taak, dat onze ego het meest actief is. Hier kunnen ook het beste toekomstscenario's inbeelden, nadenken over onze vorige herinneringen of herkauwen wat er maar in ons opkomt, positief of negatief. Voor sommigen kan onze ego zeer luidruchtig zijn, voor anderen met anendofasie (een gebrek aan interne monoloog) kan het beeld of de stem van onze ego een stuk abstracter zijn. Wanneer deelnemers onder invloed zijn van psychedelica, laten hersenscans zien dat hun DMN significant minder actief is dan normaal; hier zijn onze hersenen dus juist actiever ten opzichte van de baseline! Het DMN werkt ook als een remmer, die voorkomt dat niet-verbonden hersengebieden met elkaar communiceren, wat bijdraagt aan de verhoogde signalering tussen hersengebieden die normaal gesproken niet met elkaar communiceren. 

    Het feit dat het DMN actief is tijdens “wakkere rust” is niet het enige bewijs als bron van onze ego. Studies hebben de activiteit van het DMN geassocieerd met (subjectieve) gevoelens van zelfbewustzijn, bewustzijn en rationeel denken. Veranderingen in dit netwerk worden ook weerspiegeld in psychiatrische stoornissen, waar bijvoorbeeld bij depressie het DMN actiever is dan in niet-depressieve controles, waarbij een verhoogde activiteit van het DMN een depressieve episode kan voorspellen. Gezien de sterke associatie tussen depressie en overmatig rumineren (oftewel. te veel aan jezelf denken in de context van de wereld om je heen), is het geen verrassing dat een medicijn dat de DMN-activiteit vermindert, aantoonbaar leidt tot blijvende antidepressieve voordelen. 

    Het voortdurende onderzoek naar de effecten van psychedelica op de subjectieve ervaring roept een aantal boeiende psychologische vragen op. Ten eerste, hoe denken we over de staat van bewustzijn van iemand die geen ego ervaart? Is het hebben van een 'ik' noodzakelijk om als bewust te worden beschouwd of bevind je je op een ander bewustzijnsniveau? De psychedelische staat wordt vaak geassocieerd met zogenaamde “bewustzijnsniveaus”, wat suggereert dat hun effecten op de hersenen de bewuste ervaring ofwel verlagen ofwel verhogen ten opzichte van de DMN baseline. Ongeacht het niveau heeft het vermogen om het bewustzijn op deze manier te manipuleren de mogelijkheid om bij te dragen aan het vaststellen van een meetbare eenheid van bewustzijn. 

    Veel van het psychedelisch onderzoek dat in de schijnwerpers staat, gaat over de gunstige effecten van psychedelica op de geestelijke gezondheid in een klinische setting als een vorm van therapie. Maar psychedelica, die zoveel invloed kunnen hebben op het functioneren van de hersenen , bieden ongelooflijk interessante openingen naar de dimensies van bewustzijn in een meer traditioneel cognitief onderzoek. Hersennetwerken zoals het DMN spelen een rol in ons voortdurende gevoel van een “zelf”. Ons groeiende begrip  van bewustzijn en de rol van het ego zal ons niet alleen helpen bij de behandeling van psychiatrische stoornissen, maar ook bij het begrijpen van het fundament van het menselijk verstand. 

    Psychedelisch onderzoek is ook geëvolueerd door middel van onderzoek naar meditatie. Studies over de invloed van meditatie op het DMN hebben een vergelijkbaar, maar  minder uitgesproken, effect aangetoond als psychedelica, waarbij regelmatige beoefenaars een over het algemeen minder actief DMN vertonen na meditatie. Bovendien toonden studies naar het fenomeen van “aarden” tijdens een psychedelische trip aan dat de praktijk de verhoogde activiteit in de hele hersenen vermindert. Aarden verwijst naar het richten van de aandacht op de omgeving, een oefening die vergelijkbaar is met mindfulness, waarbij men probeert zijn volledige aandacht te geven aan het huidige moment. Angststoornissen worden vaak geassocieerd met verhoogde activiteit in verschillende hersengebieden, en depressie met een hyperactief DMN. Misschien zijn er al aanknopingspunten voor de kracht van meditatie en mindfulness in de omgang met depressie en momenten van angst in ons dagelijks leven.

    Auteur: Thomas Rein

    Zullen we het MS-probleem ooit oplossen?

    Multiple sclerose (MS) is een neurodegeneratieve ziekte waar de meesten van ons wel eens van gehoord hebben, ondanks het relatief lage aantal dat wereldwijd voorkomt (slechts 2-3 miljoen mensen). Het is een ziekte waarvan ik het verloop ken omdat mijn oma in haar 30e symptomen kreeg die de rest van haar leven hebben beïnvloed. Mijn kennis over MS ging echter nooit veel verder dan tegen haar racen in haar elektrische rolstoel, en ik heb toen ik opgroeide altijd de gedachte gekoesterd dat het niet lang meer zou duren voordat er een geneesmiddel zou worden gevonden. Toch zijn we nu 20 jaar verder, en hoewel de situatie enorm is veranderd in de 50 jaar sinds de diagnose van mijn oma, zijn we nu echt een stap dichter bij de behandeling van MS?

    Voor degenen die niet veel weten over ziekten in het zenuwstelsel, zoals ikzelf, is MS de naam voor de ziekte die wordt gekenmerkt door ontsteking en demyelinisatie van zenuwen in het centrale zenuwstelsel (CZS). "Demyelinisatie' is het proces waarbij de lipide (vette) omhulsels rond de axonen van zenuwcellen, myeline genaamd, worden weggenomen, wat de functie van aangetaste cellen negatief beïnvloedt. Helaas stopt de ziekte daar niet, want de demyelinisatie en ontsteking vallen samen met het verlies van axonen in de zenuwen van het CZS en de afbraak van wit en grijs hersenweefsel na verloop van tijd. Het "na verloop van tijd" is hier belangrijk, omdat MS zich presenteert als een van de drie subtypes: primair progressief (PPMS), secundair progressief (SPMS) en remissie(RRMS). MS met remissie (ook wel terugval) komt het meest voor en slechts ~10-15% van de MS-patiënten ervaart progressieve subtypes. Bij RRMS treden er regelmatig episodes van neurologische symptomen op en herstellen deze zich. Dit kan soms overgaan in secundair progressief, waarbij de symptomen na verloop van tijd blijven verergeren, zonder dat symptomen wegblijven of minder worden. Tot slot verergeren de symptomen bij het primaire subtype niet in episodes, maar worden deze meteen erger in een onvoorspelbaar tempo.

    Ongeacht het type presenteren MS-symptomen zich niet alleen fysiek, zoals de meeste mensen wel weten, in de vorm van functieverlies van ledematen na verloop van tijd, maar ook cognitief. De schadelijke gevolgen voor de hersenen in de loop van het leven van een MS-patiënt zijn moeilijk te voorspellen, omdat het concept van neuroplasticiteit in onze hersenen betekent dat sommige patiënten een aanzienlijk verlies ervaren van cognitieve verwerkingssnelheid (de snelheid waarmee men taken afhandelt), visueel geheugen (beelden/visuele herinneringen oproepen) en executieve functies (zoals aandacht), terwijl anderen hier hun hele leven geen last van hebben. 

    MS komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, maar bij alle geslachten presenteert de ziekte zich het vaakst als de patiënt begin 30 is met een eerste episode van neurologische disfunctie, d.w.z. dat het zenuwstelsel zich abnormaal gedraagt. In alle episodes in een patiënten leven kan de disfunctie onmiddellijk optreden in de loop van uren, langzaam in de loop van dagen, of zelfs jarenlang optreden zonder dat de persoon het beseft. De term die wordt gebruikt voor terugval, of wel “remissie”, is afgeleid van de verraderlijke aard van de ziekte, aangezien de symptomen natuurlijk in remissie gaan, opnieuw langzaam of snel, en op elk moment kunnen terugkeren. Episoden blijven terugkomen in de loop van het leven van de MS-patiënt, maar de terugvallen worden na verloop van tijd minder frequent.

    Om zo'n ziekte te kunnen behandelen is het nodig om deze ook te begrijpen, maar in dit stadium ontgaat MS ons. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt in het maken van modellen van het ontstaan en verergeren van MS in individuen, maar het exacte ziekteproces van MS blijft onbekend. Wat we wel weten is dat het immuunsysteem een belangrijke rol speelt in de ontwikkeling en verergering van de ziekte. Immuuncellen vallen weefsel in het CZS aan, wat leidt tot demyelinisatie en afbraak van van het hersenweefsel. De meest interessante cellen in het immuunsysteem zijn B-cellen en T-cellen, die een cruciale rol lijken te spelen bij terugvallen. Geneesmiddelen die gericht zijn tegen T-cellen bleken niet effectief bij de behandeling van de symptomen van MS, maar geneesmiddelen gericht tegen B-cellen hebben de frequentie en intensiteit van terugvallen in dit subtype van MS verminderd. De vraag blijft echter waarom deze cellen van het immuunsysteem zo sluipend ons eigen centrale zenuwstelsel beginnen aan te vallen.

    De belangrijkste theorie heeft te maken met een virus dat jij en ik waarschijnlijk allebei al hebben. Meer dan 90% van de volwassen wereldbevolking draagt het Epstein-Barr virus (EBV) met zich mee. Hoe dit de focus van MS-onderzoekers werd, had veel te maken met eliminatie processen en het zoeken naar overeenkomsten tussen patiënten. De meest diepgaande en langdurige studie was een onderzoek onder 10 miljoen personeelsleden van het Amerikaanse leger die meer dan 20 jaar werden gevolgd, totdat een klein percentage van hen MS ontwikkelde. Kijkend naar alle factoren die overeenkwamen tussen deze verschillende individuen, was de conclusie dat ze allemaal EBV hadden. Er is inderdaad aangetoond dat iedereen met MS besmet is met EBV. Maar als bijna iedereen EBV heeft, waarom ontwikkelen dan niet meer mensen MS? Zo komen we bij de kern van het MS-probleem. EBV lijkt een trigger te zijn voor het ontwikkelen van MS met remissie, maar het exacte mechanisme hierachter wordt slecht begrepen, grotendeels omdat een EBV-infectie zo complex is (Notitie van de redactie: er is een update geweest sinds het moment van schrijven, https://www.sciencedaily.com/releases/2024/05/240523153711.htm ).

    EBV is zo alomtegenwoordig in de wereld omdat het ongelooflijk goed is in het infecteren van ons. Het kan ons lichaam binnendringen door B-cellen of epitheelcellen (de wanden van huid en organen) binnen te dringen, of in zeldzame gevallen zelfs T-cellen. Wanneer het een B-cel bereikt, begint het de genen in deze cellen van het immuunsysteem te herprogrammeren en te beïnvloeden, zodat het slapend en onaangedaan kan blijven. Er wordt ook gedacht dat EBV onze lokale cellen nabootst, waardoor het onder de radar van het immuunsysteem blijft, maar hierdoor begint het immuunsysteem zich waarschijnlijk te richten op het CZS. Er zijn eiwitten op het oppervlak van EBV die er identiek uitzien als eiwitten in het weefsel van CNS-cellen, dus het is niet moeilijk voor te stellen dat een verward en hyperactief immuunsysteem per ongeluk de verkeerde cellen bombardeert in een poging ons veilig te houden, zoals we zien bij aandoeningen van het immuunsysteem.

    Hoe behandelen we de ziekte en wat kunnen we doen om de behandeling te verbeteren, gezien het feit dat we zo weinig weten over hoe de ziekte precies ontstaat en terugvalt? De meest voorgeschreven eerste reactie op een terugval is het gebruik van corticosteroïden om het immuunsysteem te dempen. Dit is effectief gebleken om de symptomen van een episode onder controle te houden, maar dergelijke medicijnen kunnen niet langdurig worden gebruikt omdat ze het hele immuunsysteem aantasten, waardoor we kwetsbaarder worden voor alle infecties. Een andere populaire behandeling is het gebruik van zogenaamde "disease-modifying treatments" (DMT's), waarvan de meest effectieve zich richten op bepaalde B-celtypen in het immuunsysteem, met aanzienlijk effect. 

    Hoewel de beschikbare behandelingen ongelooflijk nuttig zijn, behandelen ze alleen de symptomen en niet het hele probleem. Toekomstig onderzoek zal daarom waarschijnlijk de EBV-route blijven volgen om te begrijpen hoe deze later in het leven van een patiënt MS veroorzaakt. Vooruitgang in de richting van genezing van MS zal aanzienlijke vooruitgang opleveren, niet alleen op het gebied van onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten, maar ook op het gebied van virologie, genetica, antilichamen en cognitief onderzoek.

    Auteur: Thomas von Rein

    Referenties

    Hypnose als therapie?

    Veel mensen zullen bij het lezen van dit artikel denken “Is hypnose wel echt?”.  Een snel en eenvoudig antwoord hierop zou “ja” zijn, tenminste, voor de meeste gevallen. In feite wordt hypnose al sinds de 19e eeuw door psychologen gebruikt om psychologische aandoeningen te behandelen. Voor de sceptici is het probleem echter dat hoe minder je in hypnose gelooft, hoe moeilijker het voor je is om gehypnotiseerd te worden. Er zijn ook veel andere factoren die iemand makkelijker of moeilijker te hypnotiseren maken. 

    Het gebruik van hypnose voor therapie wordt hypnotherapie genoemd en het heeft een lange weg afgelegd sinds de 19e eeuw, toen het werd gebruikt om mentale ziektes zoals “hysterie” te behandelen door het “onbewuste” te herstellen. Tegenwoordig wordt hypnotherapie gebruikt om veel aandoeningen te behandelen, zoals acute en chronische pijn, posttraumatische stressstoornis (PTSS), slapeloosheid, depressie, fobieën, obsessieve compulsieve stoornis (OCD), stress en angst. 

    In het algemeen verschilt hypnotherapie niet veel van de cognitieve of gedragstherapieën die therapeuten gebruiken. Het belangrijkste doel van beide is om je manier van denken en overtuigingen te veranderen in een gezondere blik. Maar terwijl een therapeut zich meer richt op praten om dit te doen, zal een hypnotherapeut vooral hypnose gebruiken om te helpen bij het invoeren van de nieuwe en betere gedachten of overtuigingen. 

    Dit komt heel dicht in de buurt van wat er wordt gedaan als je depressie met hypnose probeert te behandelen. Daarnaast kan een hypnotherapeut zelfhypnose aanleren. Zelfhypnose is wanneer iemand zichzelf in een trance-toestand brengt, een toestand van diepe ontspanning die optreedt wanneer men gehypnotiseerd is. Dit kan worden gedaan door middel van specifieke oefeningen of zelfs opnames van hypnose-opwekkende scripts. Dit kan de patiënt helpen om thuis vast te houden en te oefenen wat er tijdens de therapiesessie is gedaan. 

    Hoewel er een bekwame therapeut voor nodig is en het misschien niet voor iedereen werkt, zoals Freud ook opmerkte, zijn er verschillende voordelen van hypnotherapie. Eén daarvan is dat de patiënten zelfs na de sessies de behandeling tot op zekere hoogte zelf kunnen voortzetten via zelfhypnose. Dit kan helpen om met stressvolle situaties om te gaan en terugval of verergering van de symptomen te voorkomen. Andere voordelen zijn dat het minder kostbaar kan zijn en dat er weinig fysieke en mentale risico's zijn, als het goed wordt uitgevoerd. 

    Voor de behandeling van angststoornissen zoals fobieën, OCD en PTSS is exposure therapie bijvoorbeeld een belangrijke benadering. Bij deze methode stelt een therapeut de persoon geleidelijk bloot aan zijn angst. Het proces begint met verwante voorwerpen, zoals een touw voor iemand die bang is voor spinnen, en gaat verder met replica's, zoals een rubberen spin, voordat uiteindelijk de confrontatie wordt aangegaan met het echte voorwerp, een echte spin. Blootstellingstherapie kan in sommige situaties, zoals het aanpakken van vliegangst, een dure, gevaarlijke of uitdagende manier van therapie zijn.

    Een therapieplan gebaseerd op hypnose begint met het opwekken van ontspanning door middel van hypnose, wat de patiënt ook zelf leert via zelfhypnose. Hierna vindt de blootstelling plaats in de verbeelding van de patiënt terwijl hij in trance is. Dit is het belangrijkste verschil: de patiënt hoeft niet fysiek aan boord van een vliegtuig te gaan, maar kan een denkbeeldige vlucht ervaren in de behandelkamer van de therapeut. Onder hypnose kan de therapeut de situatie controleren, waardoor het voor de patiënt heel echt aanvoelt.

    Hypnose kan ook worden gebruikt als vervanging voor anesthesie bij personen die zeer goed te hypnotiseren zijn. Voor mensen die minder hypnotiseerbaar zijn, kan het de effectiviteit van het medicijn verbeteren en de benodigde hoeveelheid verminderen. Dit kan de patiënten ten goede komen in de zin van minder risico's van het medicijn zelf en een lagere financiële last. Het kan ook dienen als voorbereiding op een andere stressvolle, invasieve medische procedure. Dit soort hypnose kan de patiënt helpen ontspannen, maar het blijkt ook te leiden tot sneller herstel en minder ongemak, zelfs tijdens de bevalling.

    Verrassend genoeg wordt hypnose eigenlijk gebruikt voor veel aandoeningen, mentaal en niet-mentale aandoeningen. Deze kunnen variëren van depressie en angststoornissen tot pijn, slapeloosheid, prikkelbaar darmsyndroom en zelfs het humaan papillomavirus. Naarmate ons begrip van de hersenen en de menselijke anatomie groeit, kunnen we misschien beter begrijpen hoe hypnose in de hersenen werkt en er ook nieuwe toepassingen voor vinden. De wetenschap laat ons nu vaak zien hoe alles met elkaar verbonden is!

    Auteur: Kenzo Le Vaillant

    Referenties: